سمیرا 5 سال قبل
سلام.
پسرم مادرزادی مبتلا به بیماری آنیریدیاست.گلوکوم هم دارد.
لذا شش بار عمل و دوازده بار بیهوش شده.از ابتدای تولد رشد خوبی داشت اما از چهارماهگی که به دلیل رویش اولین دندانهایش دچار تب شد رشدش متوقف گردید از آن زمان تا اکنون که یکساله شده وزنش شش کیلو است و بیشتر نشده.
دیر گردن گرفت و تقریبا از یکماه پیش کامل گردن میگیرد.الان نه مینشیند و نه چاردست و پا میرود.
اوایل که می خواست دمر شود به دلیل عمل چشم و مراقبتهای لازم ،مانع از دمر شدنش شدیم.
آیا این ممانعت ما میتواند تأثیری در چاردست و پا نرفتن و ننشستنش باشد؟
آیا عمل ها و بیهوشی ها ممکن است باعث تأخیر در رشد او گردد؟
علاوه بر این مشکلات الان بدنش شُل است.به کاردرمانی مراجعه کردم با توجه به وزن کم پسرم، گفتند بعد از یکی دو ماه و افزایش وزن ،مجدد مراجعه کنم.
آیا از جایی میتوانم تمرینات حرکتی پیدا کنم که به وضعیت پسرم کند؟
لطفا کمکم کنید.با تشکر
رامین محمدی عضو سایت 5 سال قبل
با سلام خدمت شما والد گرامی
سندرم آنیریدیا که فرزند شما به اون مبتلاست همون جور که از اسمش پیداست سندرم نام گرفته. ما زمانی به یک بیماری می‌گیم سندرم که چندین دستگاه بدن رو دچار اشکال کنه و در عملکرد اونها اختلال ایجاد بشه.
در گزارشاتی که از این سندرم در منابع علمی شده موارد ابتلای همزمان به مشکلات متابولیک( هورمونی) و علائم اتیسم هم گزارش شده.
ار اونجایی که شما میفرمایید رشد وزن کودک چندین ماهه که متوقف شده احتمالا علاوه بر مشکل چشمش مشکل متابولیک یا یک بیماری دیگر هم مطرحه. پس اولین کاری که باید بکنید پیدا کردن اون مشکل و مدیریتشه. چون خود اون مشکل می‌تونه زمینه مشکلات رشدی که به صورت تاخیر در رشد حرکتی خودش رو نشون داده به وجود بیاره.
مسئله دیگه‌ای که باید به صورت ویژه به اون اشاره کنم اینه کهقسمت عمده یادگیری‌های ما مستقیما به حس بیناییمون بستگی داره و کودکی که مشکل جدی ساختار یا عملکرد بینایی داره در زمینه یادگیری که سنگ بنای رشد مهارت‌ها هست دچار مشکل جدی میشه. پس تاخیر در رشد حرکتی که در بالا به اون اشاره کردید کاملا مورد انتظاره.
قسمت دیگری از سوالتون این بوده که آیا بیهوشی‌ها و عمل‌های جراحی می‌تونه رشد بچه رو دچار مشکل کنه؟ که باید خدمتتون عرض کنم بله دقیقا هربیهوشی و عمل جراحی خودشون به عنوان یک شوک روند رشد کودک رو با مشکل روبرو می‌کنن.
بخش آخر سوالتون این بوده که آیا محرومیت‌های حسی و حرکتی که به واسطه مراقبت از نتایج جراحی‌ها به کودک تحمیل شده باعث کند شدن رشد و زمینه تاخیر بیشتر رو فراهم می‌کنه که باز هم پاسخم به شما مثبته. یکی از موارد ضروری برای رشد بهتر کودک غنی بودن محیط رشدش از نظر محرک‌های حسی و حرکتیه و از اونجایی که فرزند شما در زمینه قوی‌ترین حس بدن یعنی بینایی محرومیت شدیدی رو تجربه می‌کنه، منع کردنش از حواس دیگه( لامسه، حس عمقی و حرکت) می‌تونه زمینه تاخیر بیشترش رو فراهم کنه.
در مورد اینکه میفرمایید فیلم آموزشی برای تمرین با کودکتون رو کجا میشه پیدا کرد باید خدمتتون عرض کنم هیچ‌جا و هرجایی هم که بدون ویزیت حضوری کودک به شما تمرینی رو توصیه کرد کمی به منطقی بودن درمانهاشون شک کنید. حداقل یک بار کودکتون توسط یک کاردرمانگر ویزیت بشه بعد از درمان‌های ایشون خودتون فیلم بگیرید و در منزل با اجازه و هماهنگی ایشون انجامشون بدید.
در مورد اینکه میفرمایید به خاطر وزن کم قبول نکردن با کودکتون کار کنن من متوجه استدلالشون نشدم و فکر می‌کنم مشکل وزن کودک نبوده و مسئله دیگه‌ای مطرح بوده!!!
موفق باشید و برای کودکتون ارزوی بهبودی می‌کنم.
اگر سول دیگری دارید در خدمتتون هستم.